«Mein Leben ist normal, reduziert normal.»
Ursula Jarvis sagt dies ohne Groll. Sie und ihr Mann Andres Müller müssen sich und der Welt nichts vormachen – sie sind mit dem Leben soweit im Reinen. Trotzdem ist die Betreuung ihres Mannes zu Hause auch für eine gelernte Pflegefachkraft wie Jarvis eine Herausforderung. Und beide sind sich einig, dass es dringend politische Lösungen für die Angehörigenbetreuung in der Schweiz braucht.
Andres Müller öffnet die Haustüre selber – trotz Parkinson. Er wohnt mit seiner Frau im dritten Stock eines Mehrfamilienhauses in einer Gemeinde des Zürcher Säuliamtes. «Früher haben wir weiter oben am Hang gewohnt. In einem alten Bauernhaus mit grossem Umschwung. Heute ist das nicht mehr möglich – der Blick auf die unerledigten Gartenarbeiten hat mich zunehmend frustriert», konstatiert Andres Müller nüchtern. Parkinson schränke ihn nicht nur bei der Gartenarbeit ein – der gesamte Alltag verlangsame sich.
«Ich wünsche mir eine Öffentlichkeit, die sich mehr mit den sozialen, betreuerischen und spirituellen Aspekten des Lebens auseinandersetzt. Denn so wie niemand allein aufwächst, so kann niemand allein alt werden.»Ursula Jarvis, Sozialdiakonin und betreuende Angehörige
Seine Frau, Ursula Jarvis, erklärt: «Das Warten, das Unberechenbare und die Langsamkeit nerven mich manchmal.» Sie war Pflegefachfrau, hat eine gerontologische Ausbildung und weiss, dass zum Krankheitsbild von Parkinson unter anderem Schwankungen bei den motorischen Fähigkeiten gehören. Ihre Betreuung – in die Jacke helfen, unterstützen beim Karotten schälen oder Schuhbinden – muss sie der Tagesverfassung ihres Mannes anpassen.
«Ohne meine Frau könnte ich schwerlich noch zu Hause wohnen.» Ursula Jarvis ergänzt: «Wir beide wissen und wollen dies.» In der Schweiz leisten Angehörige wie sie einen wesentlichen Teil bei der Pflege und Betreuung. Das Bundesamt für Statistik beziffert den Geldwert dieser Arbeit auf 3,7 Milliarden Franken – allein für das Jahr 2016.
«Es kommt, wie es kommen muss»
Andres Müller nimmt sein Schicksal gelassen. Er hadert nicht, ist ausgeglichen. Seine Frau sagt: «Das Schwierigste ist, die Balance zwischen Hilfestellungen und Autonomie zu finden. Übertreibe ich, wenn ich von meinem Mann verlange, er dürfe keinen Fuss vor die Tür setzen, ohne das Handy dabeizuhaben? Bevormunde ich ihn, bin ich unvorsichtig? Das treibt mich um.»
Das Paar ist seit über 20 Jahren zusammen und auf Augenhöhe gemeinsam durchs Leben gegangen. «Parkinson ändert dies nicht – aber wir müssen unsere Beziehung neu verhandeln. Die Frage nach dem Freiraum stellt sich unter neuen Vorzeichen, ich habe schliesslich noch ein Leben neben meinem Mann. Ich will eine Partnerschaft leben und nicht in ein Abhängigkeitsverhältnis rutschen.»
Abhängigkeit anerkennen
Die Gefahr der sozialen Isolation sei gross, weiss die Leiterin einer Angehörigengruppe. «Viele Angehörige gehen ans Limit und darüber hinaus, betreuen ihre Liebsten 7 x 24 Stunden und nehmen externe Hilfe erst in Anspruch, wenn sie selbst krank geworden sind.» Die Schweiz habe hier noch einen weiten Weg vor sich. «Die Betreuungsangebote hinken den Pflegedienstleistungen massiv hinterher. Gesucht sind schlaue Lösungen, die Betreuungsarbeiten zwischen Freiwilligen und Professionellen aufteilen und die flächendeckend funktionieren.» Zu langsam setze sich die Erkenntnis durch, dass betreuende Angehörige nicht nur zeitlich entlastet, sondern zusätzlich auch betreut werden müssen.
Aus Studien sei hinlänglich bekannt, dass betreuende Angehörige, die selbst betreut werden, weniger krank seien und die von ihnen betreuten Personen später in stationäre Einrichtungen wechseln. «Ich wünsche mir eine Öffentlichkeit, die sich mehr mit den sozialen, betreuerischen und spirituellen Aspekten des Lebens auseinandersetzt. Denn so wie niemand allein aufwächst, so kann niemand allein alt werden.»